很抱歉,当前没有启用javascript,网站无法正常访问。请开启以便继续访问。寻医难、确诊难、用药难 关爱2000万罕见病患者 互联网医疗可以做什么?
寻医难、确诊难、用药难 关爱2000万罕见病患者 互联网医疗可以做什么?
2023.03.01 19:53 科创板日报记者 朱洁琰

《科创板日报》3月1日讯(记者 朱洁琰) “瓷娃娃”“玻璃人”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些名字背后,是一个个可怕的“健康杀手”——罕见病。

刚刚过去的2月28日是第16个国际罕见病日。相关数据显示,全球已知的罕见病有7000多种,其中95%的罕见病暂无治疗药物。我国有近2000万罕见病患者,由于临床上病例少、经验少、可用药品少且贵,尽管近年来在多方努力下,这一现状有所改观,但罕见病患者寻医难、确诊难、用药难的痛点仍然突出。

“能够确诊罕见病的医生,比罕见病本身更罕见”在罕见病患者群体中流传着这样一句话。长久以来,寻医难、确诊难,一直是横亘在罕见病患者面前的大山。大量基层医院普遍缺乏罕见病诊治能力,而具备这一能力的医生又主要集中在大城市的少数三甲医院。因此,罕见病患者首先需要面对的问题就是去哪看病,以及如何找到能对症施治的大夫。

据中国罕见病联盟对33种罕见病共20804名患者的调研显示,42%的患者曾被误诊,从第一次看病到确诊所需的平均时间为0.9年,如果不包括当年就得到确诊的患者,罕见病患者则平均需4.26年才能得到确诊。

另外,由于区域医疗资源分配不均,患者异地就医情况普遍,在经济欠发达地区尤为严重。《2020中国罕见病综合社会调研》数据显示,96.6%的北京患者和93.8%的上海患者可以实现本地确诊,而100%的西藏患者和83.7%的内蒙古患者则需要去省外医院确诊。在调研的38634名医务工作者中,有近70%的医务工作者认为自己并不了解罕见病。

除此之外,“药品可及难题”和“药品支付难题”也是罕见病患者的痛点。

有统计数据显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。

据了解,罕见病药品高昂的价格主要源于其研发成本要高于普通药物,以及用户规模小、产量低,制药厂商无法通过规模化生产降低成本。

中国医药创新促进会秘书长冯岚公开指出,罕见病有七千种,目前能解决的只有数百种,罕见病产业需要不断研发新产品,但是按患者每年用药量来算,可能很多产品成本就已高于30万,很难满足医保的限价要求。“罕见病药物研发具备创新药研发的高投入、周期长特性,但是短期内看社会回报很低,因为病例数太少,所以我们需要更多的政策给予未来信心,资本才愿意投入和支持前期研发,产业才能有更多资本投入。”

除了产品研发端,提高产品可及性或许需要产业内各方的共同努力,例如近年来正在不断崛起的互联网医疗生态,也为解决罕见病问题带来了新的思路。

《科创板日报》记者了解到,近日京东健康升级启动罕见病“两千万关爱计划”。在第三届京东健康罕见病服务生态论坛上,京东健康医药事业部总经理王一婷向包括《科创板日报》在内的媒体表示,京东健康将面向全国罕见病群体全新上线“罕见病就诊地图”,并与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心达成战略合作,进一步深化“罕见病特许药械专区”建设。

记者还在现场进一步获悉,目前京东健康“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。用户可在地图上方便地查看医生信息及罕见病详情,为患者及家属做出就医决策提供科学、准确的信息参考;还可以通过该地图,与部分医生就病情、面诊预约等事宜直接在线沟通。

此外,阿里健康也在近日联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图,把罕见病目录中121种罕见病对应的可查询指南、疾病同义词等做匹配检索,促进缩短罕见病群体就医路径。

有业内人士指出,互联网企业涉足罕见病业务,拥有资金与物流、及平台优势。多方共建罕见病全生态服务肯定会是未来趋势。

1.48W+特别声明:文章内容仅供参考,不构成投资建议。投资者据此操作风险自担。